Pflegeaufwand im Schwerbehindert

Der Alltag mit einem schwerbehinderten Kind ist nicht gerade einfach zu meistern, so hört und ließt man. Und es gibt sie, die Menschen, die es dann doch ganz gut bewältigen. Kennt man den Alltag, der sich gliedert in einem hohen Pflegeaufwand, welcher kein persönlichen Raum mehr lässt für die eigenen Bedürfnisse. Eine Belastung ist, alle Stunde für irgendwas, sei es mindestens für das Lagern oder Wickeln, bereit zu stehen. Dazu reiht sich die Erschöpfung, für die einfach kein Platz ist im Alltag. Denkt man einmal, ich könnte jetzt ein heißes Bad gebrauchen, so schlägt der nächste Gedanke, das „Pflegegewissen, gleich nach mit, vergiss es, geh lieber unter die Dusche, damit du in fünf Minuten wieder für das Kind sorgen kannst.

Den Alltag mit einem schwerbehinderten Kind gut zu bewältigen, heißt vielleicht auch ihn neu zu erfinden und zu schauen, dass das ganze soziale Umfeld, samt Partner, sich nicht verliert in eine Lebensgeschichte, die gewesen ist. Und es wird so kommen und dann liest man, wie letztens in der „not“, von einer Frau mit einem schwerbehinderten Sohn, die es gut gemeistert hat über 25 Jahre. Sie ist wohl auf, hat  ihren Job und der Text ansonsten klingt recht positiv. Wo ist da der Haken, ist hierzu die erste Frage im Kopf. Es kann nicht sein. Und liest man tiefer, so wird auch klar warum: Schwerbehindert ist nicht gleich schwerbehindert, also der Pflegeaufwand ist nicht bei Allen gleich. Bei dem einen herrscht die Unruh, viele Klinikaufenthalte und in jeder Nacht muss man mehrfach raus, über Jahre. Beim anderen sind die Nächte zum schlafen da, die Tage plätschern dahin. Man kommt zwar nicht raus und doch hat der Aufwand eine andere Farbe, die Last eventuell leichter zu ertragen.

Doch wiederum bleibt der Zweifel bei solchen Texten, weil man den Gedanken nicht los wird: Vielleicht hat sie sich mit dem Leben soweit arrangiert, dass es gar nichts anderes gibt, als das schwerbehinderte Kind. Oder es ist nur im Text so, für die Außenwelt. Denn wer schreibt schon gerne über seinen Schatten, der sich aufzieht, wenn man über Jahre seine Bedürfnisse nicht leben kann. Sicherlich, dies funktioniert, aber welcher Preis steckt hinter einer chronischen Erschöpfung und dem Ausgebrannt.

Trackback URL for this post:

http://intensivkind.wurzelstein.de/trackback/1357
»

Kommentare

warum so unglaublich?

Es ist möglich und gar nicht so selten. Hier noch eine 

Man kann sich arrangieren, akzeptieren so wie es ist.   

Der Stress gab es bei mir in den ersten Jahren, weil das Kind schwer krank war, die Angst es zu verlieren so groß.  Die Pflege an sich belastet mich nicht, auch wenn sie 24 Stunden Tag ein Tag aus ist. Auch wenn es bald 15 Jahre sind. Ausgebrannt fühle ich mich nicht. 

Es ist so wie es ist. Es ist mein Leben.

Die Belastung - ich habe sie

Die Belastung - ich habe sie erst richtig erfasst bei den ersten Kinderhospiz-Aufenthalten. Der Pflegeaufwand von Kind zu Kind ist bei bestehender Schwerbehinderung sicherlich unterschiedlich. Wie ich so manche Biographie kennen gelernt habe, hat die jahrelange Pflege tiefe Spuren hinter lassen hat, auch wenn Stabilität besteht. Eine andere Frage ist für mich immer, wie tief man fällt, wenn aus welchen Gründen auch immer, die Pflege "wegbricht", also wie stark brauche ich die Pflegesituation für meinen Lebenssinn. Dies ist für mich ene kritische Frage für die seelische Gesundheit.

 

Ich habe das Gefühl, Du

Ich habe das Gefühl, Du glaubst mir nicht. Ist es so?

 

Das man sich mit der

Das man sich mit der Situation arrangieren, also sein Leben danach ausrichten kann - es ist letztendlich auch die Entscheidung der Akzeptannz des Ganzen. Es ist möglich, es ist genauso möglich sein Leben auf die Pflege eines schwer kranken Angehörigen auszurichten. 

Die Belastung der Pflege - sie wird, so wie ich bei anderen Eltern erlebe, auch sehr unterschiedlich aufgenommen. Eine Last - ich denke, es gibt sicherlich viele Momente, wo sie keine Last darstellt, sondern auch bereichert, aber es gibt sie sicherlich, die Situation des Stöhnens ...

Daneben ist es mit einer Lebenssituation vielleicht auch schwer, wenn die Gesundheit bzw. die Krankheit keine Stabiliätt gefunden hat, es also immer wieder und wieder Talfahrten gibt und wenn man keine Freiräume hat für sich selbst.

Ich bin skeptisch und mein Kontakt zu pflegenden Eltern ist subjektiv, keine Frage, auch der Kontakt mit Eltern von größeren behinderten Kindern. Das Du dich nicht ausgebrannt fühlst - da vertraue ich auf deine Aussage - Glauben ist eine schwierige Aussage, da es mit einer gewichtigen Konstante zu tun hat, die man nicht berechnen kann und sich auch verquickt mit Dingen wie Hoffnung und Festhalten. Sicher ist, ich kann mir ein Bild von deinem Leben machen, so wie du es beschreibst im Text, so wie die Leser hier ein Bild von mich haben, was ich beschreibe. Es ist ein Bild und schön ist es, wenn sich das Bild, die Aussagen des Autors / der Autroin, sich beim persönlichen Kontakt komplementieren, im Sinne von nahtlos und ohne widerspruch mit dem "realen" Leben ergänzen. Ob es geht - ich vertraue deiner Aussage und such hier auch immer noch Antworten, was es möglich macht, sich mit solchen Lebenssituation zu arrangieren.  Warum schaffen es welche, warum andere nicht.

 

Der Versuch einer Antwort auf

Der Versuch einer Antwort auf mein Blog: http://www.homing.name/abkommen-und-diplomatie/

 

Pingback

[...] opfere mich nicht für Theo. Es ist auch nicht so, dass ich die Pflegesituation für meinen Lebenssinn brauche wie syrabo schreibt. Ein Pflegeberuf kam für mich nie in Erwägung, habe ich mir nicht ausgesucht [...]