Archive - 2007

60 Millionen Euro - das klingt gut. Nun, das sei der Betrag, den man hierzulande zu Silvester in die Luft jagt, nur um einen Knall zu haben, um ein bisschen Farbe am Himmel. Silvester und IntensivZimmer - die Vorhänge sind zu, die Fenster sind geschlossen und auch setzen wir keinen Schritt vor die Tür.

Der Grund, die Epilepsie vom Kind und ein plötzlich lauter Knall sind nicht kompatibel miteinander. Da bekommt das Gehirn einen „Kurzschluss“, sprich, sie krampft mit einschießender Spastik. Also machen wir es uns gemütlich in den vier Wänden. Selbst der Pflegedienst kommt nicht, obwohl er bestellt war, doch die Schwester ist krank und es gibt gerade keinen Ersatz (Kinderkrankenschwestern sind gesucht; ich hoffe, dies bleibt eine Ausnahme).

Dass es nicht einfach sein kann, sein krankes Kind anzunehmen, ist sicherlich vielen Menschen schnell klar, insbesondere wenn man ein "bestimmtes" Bild von seinem Kind, im Kopf, hat, von dem man nicht abweichen möchte oder kann. Das Kind als ein Objekt, ein Puzzlestein, um die eigene Biographie, die Idee von einem glücklichen Leben perfekt zu machen.

Dann kann es ja losgehen, das "frohe Fest" und bitte sich nicht dran festbeißen, dass jetzt alle lieb und nett sind miteinander. Gezwungene Harmonie klappt eh nicht, auch wenn der Duft von Weihrauch und frischem Harz durch die Wohnung zieht. Aber mit der Stille funktioniert es schon, was beim Intensivkind heißt: Mal keine epileptischen Anfälle. Und wie ist es mit Weihnachten im IntensivZimmer?

"Man, müsst ihr ein Glück haben im Leben. Ihr habt ein behindertes Kind und dazu hat es noch Epilepsie." Sie, liebe Leser, lesen dies und bei Ihnen meldet sich der Skeptiker zu Wort. Recht so. Wenn nicht, ist auch nicht so schlimm. Schließlich die Sache mit dem Glücklichsein ist gar nicht so einfach. Aber das wissen Sie sicherlich schon.

Das der Umweltschutz, insbesondere der Klimaschutz auch vor den Türen des IntensivZimmers nicht halt machen sollte, ist mir wichtig. Zum einen kommen die allseits angepriesenen Energielampen zum Einsatz, da wo es geht. Daneben wird fleißig der Abfall getrennt und die Heizung ist auf "Schlafzimmertemperatur" eingestellt. Das heißt, es wird wohl nichts werden mit den 20+ Grad, schließlich, das Kind wird des Nachts dicke zugedeckt, auch wenn der Pflegedienst anwesend ist.

Die Shooter-Spieler - mit ihrem Ruf, so wie ich ihn aus den Medien erlebe, da stehen sie ja nicht gerade im besten Licht.

Seit einiger Zeit haben wir wieder den Fahrdienst im Programm für den Weg zur Kitaⁱ. Warum? Witterungsbedingt, sprich die kalte Jahreszeit schlägt sich irgendwie auf die Atemwege beim Kinde nieder. Und heute wurde mir aber auch der Nachteil wieder deutlich klar: Du wartest und wartest und wartest ... Der Fahrer steht im Stau auf dem Weg zur Kita.

Da muss ich auch erst lernen umzudenken. Der Begriff "geistig behindert" ist, wie viele es selbst wissen, sehr stark negativ besetzt. Das geht bei den Kids schon in der Schule los und endet als abwertende Bezeichnung für einen Arbeitskollegen, der mal was nicht auf Anhieb versteht.

Was ist die Alternative? Menschen mit Lernschwierigkeiten, heißt sie.

„Sagen se mal, besteht ihr Leben nur noch aus dem Thema Behinderung?“ - Das Behinderung und Krankheit "irgendwie" omnipotent ist im Leben, ist sicherlich nicht verwunderlich und wird hier im Blog deutlich. Doch sorgt diese Vorherrschaft zu einigen Missverständnissen, da man immer mal auf die Meinung stößt: Man kann sich doch nicht tagtäglich damit auseinandersetzen. Es sei nicht gut, wenn nicht sogar ungesund. Ja, wie?

Gestern war ich bei unseren "Partner fürs Sozialrecht" und habe ihm den Schriftverkehr gegeben über die Ablehnung der Hospizpflege für den Aufenthalt im Kinderhospiz "Sternenbrücke" in Hamburg. Dieser Sachverhalt wird dann diesen Monat noch sein Aktenzeichen bekommen beim Sozialgericht, sprich es wird Klage eingereicht.