behinderte Kind

Die Kopfpauschale wird, wenn ich es richtig verstehe, gewisse Weichen stellen für ein Gesundheitssystem mit der Ausrichtung in die private Versicherung. Also das Solidarprinzip von heute wird einmal von gestern sein.

Ein Problem, denn wenn die Krankenversicherung nicht mehr von allen getragen werden kann, wird sie für die einen unbezahlbar. Für die anderen gibt es dann nur noch eine Minimalversorgung und die Dritten mit gutem Verdienst können sich dann die wichtigen "Features" dazu kaufen.

Der Brief ans Sozialministerium Thüringens ging heute raus mit dem Thema, das Aus für die Physiotherapie im integrativen Kindergarten. Ein Thema, was eben auch den Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen angeht. Zumindest glaube ich es. Aber ihm das einfach per Fax zu kommen zu lassen. Siehe da, es kostet, der Bürger mit Behinderung wird zur Kasse gebeten, wenn er seine verletzten Rechte dem Beauftragten mitteilen möchte. Eine Barriere, denn es gibt zwar ein Kontaktformular mit der Begrenzung auf 3000 Zeichen und eben keine einfache E-Mail Adresse mehr.

Es ist wieder zum Thema geworden: die Physiotherapie in der integrativen Kindertagesstätte. So musste ich heute erfahren, dass die Krankenkassen den alten Rahmenvertrag für die Frühförderung jetzt einseitig zum 30.9. aufgehoben hätten.

Ist dies so, so ist es ein Problem, da es immer noch keine Lösung in Jena in der Kitaⁱ von unserer Lady gibt, wie es dann mit der Physiotherapie weiter gehen kann. Ein Problem? Nicht ganz, denn auch wenn die Krankenkassen den Rahmenvertrag aufheben, ist es noch nicht heraus, ob sie die Physiotherapie weiter finanzieren würden. Und, so verstehe ich es, gegen die "Aufkündigung" kann man wohl erst vorgehen, weil es einseitig nicht ginge, wenn die Krankenkassen auch wirklich nicht mehr die Leistung in der integrative Kita bezahlen.

Die Hoffnung, unsere Lady bekommt trotzdem weiterhin die Therapie, ist nicht groß und somit muss man wohl erst einmal eine Nachfrage ans Sozialministerium vom Land starten, was denn hier nun dran sei.

Und nebenbei: Das Wort Inklusion wird immer häufiger zum Schlagwort, wenn man so durch Netz stöbert. Ohne Heilmitteln in den Einrichtungen wie Physiotherapie wird es nichts mit Integration und somit erst recht nichts mit Inklusion. Denn gerade diese Therapien sichern mit die Förderung und Rehabilitation ab. Eine Therapie am Nachmittag ist für viele Kinder mit Behinderung nicht möglich.

Mit dem Urteil vom Bundessozialgericht  (Az.: B 14 AS 3/09 R) zeigt sich  deutlich: die Anwendung vom Arbeitslosenrecht auf Nicht-Erwerbsfähige, also Kindern, benachteiligt diese. So wird eben nur dann eine Behinderung eines Menschen anerkannt, wenn dieser arbeiten gehen könnte und dies wäre eh erst ab dem 15. Lebensjahr möglich. Der finanzielle Mehraufwand für das behinderte Kind, der auch besteht wenn die Eltern keinen Job haben, findet somit keine Würdigung.

Mehraufwand? Durch die Pflegesituation von Familien mit einem behinderten Kind passiert es häufig, dass ein Partner nicht arbeiten gehen kann. Ewig lange Klinikaufenthalte oder durchwachte Nächte wie fehlende regionale Betreuungsmöglichkeiten sorgen für Arbeitsunfähigkeit. Dazu gesellt sich noch die höhere Scheidungsrate bei Familien mit behinderten Kindern als bei den „Normalen“.

Die Last der Pflege oder ist eben die gesundheitliche Situation des schwer kranken Kindes, die einem aufzeigt, wo die persönlichen Grenzen liegen? Sie zeigt nicht die Grenzen, zumindest mir nicht. Besser gesagt, man darf die Grenze gar nicht sehen, denn man muss über sie gehen. Oder eben anders: Die persönliche Grenze kommt einem vor wie ein Konstrukt der Angst, einem Bild von dem, was man nicht kennen möchte.  Jahrelange Pflege eines schwer behinderten Kindes ist möglich, es ist möglich sich damit einen Alltag einzurichten, sich daran anzupassen. Warum auch nicht?

Einen Alltag einzurichten - nun daran könnte es wohl scheitern, wenn die Krankheit oder eben die gebliebene Gesundheit jeden Tag meinen, heute zeige ich mal wieder, wie nah das Kind am Tod ist oder eben, was für ein Geschenk es ist für uns, gesund zu sein.

Der Alltag mit einem schwerbehinderten Kind ist nicht gerade einfach zu meistern, so hört und ließt man. Und es gibt sie, die Menschen, die es dann doch ganz gut bewältigen. Kennt man den Alltag, der sich gliedert in einem hohen Pflegeaufwand, welcher kein persönlichen Raum mehr lässt für die eigenen Bedürfnisse. Eine Belastung ist, alle Stunde für irgendwas, sei es mindestens für das Lagern oder Wickeln, bereit zu stehen. Dazu reiht sich die Erschöpfung, für die einfach kein Platz ist im Alltag. Denkt man einmal, ich könnte jetzt ein heißes Bad gebrauchen, so schlägt der nächste Gedanke, das „Pflegegewissen, gleich nach mit, vergiss es, geh lieber unter die Dusche, damit du in fünf Minuten wieder für das Kind sorgen kannst.

Entlastung - mit einem behinderten Kind kommt man früher oder später doch an diesen Punkt. Abhängig ist der Wille sicherlich danach, welche Pflegeumfang besteht und wie stabil die häusliche Situation an sich ist. Entlastung - als Pflegeperson kann ich nur anmerken, sich frühzeitig auch darum zu kümmern.

Die Geschichten der Anderen, wie diese bei Spiegel-Online, haften öfters mal auf meiner  Todo-Liste. Ich solle sie lesen und doch scheitere ich immer wieder mit den Start. Die ersten Zeilen angelesen und dann quäle ich mich durch den Text. Das Schwere: Es sind die Parallelen, die Hoffnung oder das Scheitern und:

"Seit Julian so krank ist, bin ich immer unruhig. Jetzt überlege ich ständig, was alles schief gehen könnte“ aus: Immer unter Strom. Leben mit einem behinderten Kind. http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,640169,00.html: 05.08.09

Die Fenster abgedunkelt,
vor der Hitze bricht der Tag,
hält die Epilepsie fest,
dein Anfall ungebrochen

Lachende Kinder,
ein kurzes Weinen
Tränen gebannt im Flüstern
hält das Lachen fest.

Dein Herz schlägt,
die Atmung gebrochen,
blass und blau die Lippen
gib mir dein Zurück hier.

Obstipation wird wohl weiterhin bei uns ein leidiges Thema sein. Zuletzt standen wir an der Stelle: Flohsamenschalen vs. Movicol. Die Zeit vergeht und nicht alles findet sich gut aufbereitet, leider, hier im Journal wieder. Gesundheitliche Probleme werden zum Alltag, so dass man darüber gar nicht mehr diskutieren möchte oder kann. Die Verdrängung siegt?

Die Probleme, die Schwierigkeiten und das Anders mit einem Intensivkind, die außergewöhnliche Lebenssituation mit ihren Belastungen werden erst einem bewusst, wenn sie von einem abfallen, sie abgenommen werden wie beim Kinderhospiz-Aufenthalt. Oder, wie es kürzlich einer anderen Mutter passierte, man zusammenbricht. Das Bourn-Out in der Pflege beim schwer kranken Kind. Und schwer krank bedeutet: Es sind mehrere anhaltende Probleme, die die Gesundheit bedrängen.