Category: behinderte Kind
Die Last der Pflege oder ist eben die gesundheitliche Situation des schwer kranken Kindes, die einem aufzeigt, wo die persönlichen Grenzen liegen? Sie zeigt nicht die Grenzen, zumindest mir nicht. Besser gesagt, man darf die Grenze gar nicht sehen, denn man muss über sie gehen. Oder eben anders: Die persönliche Grenze kommt einem vor wie ein Konstrukt der Angst, einem Bild von dem, was man nicht kennen möchte. Jahrelange Pflege eines schwer behinderten Kindes ist möglich, es ist möglich sich damit einen Alltag einzurichten, sich daran anzupassen. Warum auch nicht?
Einen Alltag einzurichten - nun daran könnte es wohl scheitern, wenn die Krankheit oder eben die gebliebene Gesundheit jeden Tag meinen, heute zeige ich mal wieder, wie nah das Kind am Tod ist oder eben, was für ein Geschenk es ist für uns, gesund zu sein.
Der Alltag mit einem schwerbehinderten Kind ist nicht gerade einfach zu meistern, so hört und ließt man. Und es gibt sie, die Menschen, die es dann doch ganz gut bewältigen. Kennt man den Alltag, der sich gliedert in einem hohen Pflegeaufwand, welcher kein persönlichen Raum mehr lässt für die eigenen Bedürfnisse. Eine Belastung ist, alle Stunde für irgendwas, sei es mindestens für das Lagern oder Wickeln, bereit zu stehen. Dazu reiht sich die Erschöpfung, für die einfach kein Platz ist im Alltag. Denkt man einmal, ich könnte jetzt ein heißes Bad gebrauchen, so schlägt der nächste Gedanke, das „Pflegegewissen, gleich nach mit, vergiss es, geh lieber unter die Dusche, damit du in fünf Minuten wieder für das Kind sorgen kannst.
Entlastung - mit einem behinderten Kind kommt man früher oder später doch an diesen Punkt. Abhängig ist der Wille sicherlich danach, welche Pflegeumfang besteht und wie stabil die häusliche Situation an sich ist. Entlastung - als Pflegeperson kann ich nur anmerken, sich frühzeitig auch darum zu kümmern.
Die Geschichten der Anderen, wie diese bei Spiegel-Online, haften öfters mal auf meiner Todo-Liste. Ich solle sie lesen und doch scheitere ich immer wieder mit den Start. Die ersten Zeilen angelesen und dann quäle ich mich durch den Text. Das Schwere: Es sind die Parallelen, die Hoffnung oder das Scheitern und:
"Seit Julian so krank ist, bin ich immer unruhig. Jetzt überlege ich ständig, was alles schief gehen könnte“ aus: Immer unter Strom. Leben mit einem behinderten Kind. http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,640169,00.html: 05.08.09
Die Fenster abgedunkelt,
vor der Hitze bricht der Tag,
hält die Epilepsie fest,
dein Anfall ungebrochen
Lachende Kinder,
ein kurzes Weinen
Tränen gebannt im Flüstern
hält das Lachen fest.
Dein Herz schlägt,
die Atmung gebrochen,
blass und blau die Lippen
gib mir dein Zurück hier.
Obstipation wird wohl weiterhin bei uns ein leidiges Thema sein. Zuletzt standen wir an der Stelle: Flohsamenschalen vs. Movicol. Die Zeit vergeht und nicht alles findet sich gut aufbereitet, leider, hier im Journal wieder. Gesundheitliche Probleme werden zum Alltag, so dass man darüber gar nicht mehr diskutieren möchte oder kann. Die Verdrängung siegt?
Die Probleme, die Schwierigkeiten und das Anders mit einem Intensivkind, die außergewöhnliche Lebenssituation mit ihren Belastungen werden erst einem bewusst, wenn sie von einem abfallen, sie abgenommen werden wie beim Kinderhospiz-Aufenthalt. Oder, wie es kürzlich einer anderen Mutter passierte, man zusammenbricht. Das Bourn-Out in der Pflege beim schwer kranken Kind. Und schwer krank bedeutet: Es sind mehrere anhaltende Probleme, die die Gesundheit bedrängen.
Man möchte sie nicht missen, die Zeitschriften, welche sich den Themen rund um die Behinderung widmen. Es ist kein Medium für den Massenmarkt, somit wird man eine solche Zeitung auch nicht im gut sortierten Zeitschriftenladen finden. Doch habe ich auch so meine Bauchschmerzen, wenn ich die eine oder andere Zeitung abonnieren müsste. Letztens lag wieder die Handicap auf meinem Tisch, die Ausgabe vom Frühjahr 2009. Sechs Kinderwagen im Test hieß auf der Vorderseite, doch als ich die Artikel zu den einzelnen Rehabuggys las, kam die Ernüchterung. Die Beiträge lasen sich für mich eher wie eine Produktvorstellung als eine ausreichende kritische Auseinandersetzung, ein wirklicher Test. Zwei Buggys kannte ich schon von anderen Eltern, einen Typ haben wir selbst im Gebrauch. Hierbei merkt man, die interessante Kritik kommt häufig erst durch die längere Benutzung im Alltag, so unsere Erfahrung.
Da streikt die integrative Kitai und doch was heißt es für Eltern mit einem schwer kranken und / oder behinderten Kind? Nicht, dass ich die Idee des Streiks infrage stellen möchte. Sie sind ein Instrument für die gesellschaftliche Entwicklung, eine Verweigerung, die über zu ändernde Bedingungen bei den Streikenden hinweist.
Streik bedeutet Kita-Ausfall und letzten Donnerstag traf es unsere Einrichtung, doch nur zum Teil. Denn so gab es eine Notbesetzung für die Familien, welche einfach nicht mit dem Kind Zuhause bleiben können. Die einen können nicht einfach vom Job fernbleiben, andere haben einen wichtigen Termin, der nicht verschoben werden kann.
Fazit ist doch, so ist es mir noch in Erinnerung, zufrieden und gesund bleibt der Arbeitnehmer, wenn er seinen Arbeitsablauf, seine Zeit beim Job selbst gestalten kann, also über Planungssicherheit verfügt, auch über die Arbeitszeiten hinaus und seine Aufgaben sich selbst einteilen kann, wann er welche erledigt.
Und so ließt man wieder die Bestätigung, zu lange Arbeitszeiten machen krank. Nicht nur ist mir noch in Erinnerung, es solle auch die Produktivität senken, ständig über das Limit zu arbeiten. Und wie, so stellt man sich gleich die Frage, ist es in der Pflege von schwerstpflegebedürftigen Angehörigen zu Hause? Da gibt es keine begrenzte Arbeitszeit und auch nicht unbedingt eine Planungssicherheit. Nun gut, ein Stück Alltagsplanung muss man als Pflegeperson aufbauen, also eine Struktur in den Tag bringen. Um sieben ist die Morgenwäsche, um acht das Frühstück, um elf Windelwechsel und so weiter. Zwischendrin wird mehrfach gelagert, der Transfer vom Bett in Stuhl und zurück. Daneben sorgt der Haushalt auch noch für genug „Zutun“, ob es nun die Wäsche ist oder das Bad müsste wieder mal geputzt werden. Eine Pause, die hat man vielleicht zur Mittagsruhe oder auch nicht.
Und dann kommt noch die Nacht mit ihren Zeiten: Windelwechsel, Lagern von links in die Mitte, von der Mitte auf die rechte Seite. Alle drei Stunden oder sogar zwei, je nachdem. Eine 40-Stunden-Woche ist ein Traum und das „Gehalt“, das Pflegegeld, wenn es klappt mit der Pflegestufe, dann können es gute 600 Euro im Monat ausmachen.
Entscheidungen müssen im Leben getroffen werden und es gibt dabei viele, wo man nicht die Chance hat einen Kompromiss zu schließen und wo es eben kein Zurückspulen gibt, wie bei: ich möchte ein Kind oder ich möchte keins. Doch lautet, wenn man so durch die Medien streift, wohl die Frage nicht allein, ich möchte ein Kind, ja oder nein. Sondern sie lautet als Forderung: Ich möchte ein gesundes Kind!
Und da wären wir bei der Pränataldiagnostik, die, wenn man sie „zu lässt“, auch Ergebnisse liefert. Diese fordern, je nachdem, die nächste Frage heraus: Die Abtreibung, dem Ja oder Nein für ein Kind mit einer Erkrankung. Hier gibt es nun im bundesdeutschen Recht Änderungen, die gelobt und kritisiert wurden. Eine Änderung ist die Bedenkzeit, diese solle bei Spätabtreibung drei Tage betragen, es sei denn, dass Leben der Schwangeren ist gefährdet.
