Category: Belastung - Überlastung - Erschöpfung
Der Alltag mit einem schwerbehinderten Kind ist nicht gerade einfach zu meistern, so hört und ließt man. Und es gibt sie, die Menschen, die es dann doch ganz gut bewältigen. Kennt man den Alltag, der sich gliedert in einem hohen Pflegeaufwand, welcher kein persönlichen Raum mehr lässt für die eigenen Bedürfnisse. Eine Belastung ist, alle Stunde für irgendwas, sei es mindestens für das Lagern oder Wickeln, bereit zu stehen. Dazu reiht sich die Erschöpfung, für die einfach kein Platz ist im Alltag. Denkt man einmal, ich könnte jetzt ein heißes Bad gebrauchen, so schlägt der nächste Gedanke, das „Pflegegewissen, gleich nach mit, vergiss es, geh lieber unter die Dusche, damit du in fünf Minuten wieder für das Kind sorgen kannst.
Es ist schon ein wenig heftig, wenn ein Pflegedienst einen seiner Intensivpatienten die häusliche Krankenpflege aufkündigt. Und dies ist einer Familie mit ihrem Intensivkind nicht weit von uns gerade passiert. Mitte diesen Monats hat der Pflegedienst zum Monatsende die Vereinbarung der Versorgung aufgekündigt. Heftig? Nun hierbei handelt es sich um 24 Stundenversorgung am Tag. Das heißt, es werden hier über 700 Pflegestunden im Monat gebraucht für die Pflege, dies entspricht gut 5 Vollzeitkräften im Schichtbetrieb. Geht man davon aus, dass Krankheit, Schwangerschaft oder eben Urlaub dazu kommt, dann braucht es mehr, insbesondere auch um eventuellen Ausfall abzufangen. Doch bleiben wir beim Wort „heftig“. Eine solche Kündigung ist dem gleich zu setzen, als wenn jemand im Krankenhaus liegt und die Verwaltung von einem auf den anderen Tag sagt: „Wir machen morgen zu. Suchen Sie sich ein anderes Haus für die weitere Behandlung.“
Wie geht es ihr? Ein Nein möchte man am liebsten dieser Frage geben. Man möchte nicht darüber reden, ob die Tage jetzt anstrengend waren, ob die Epilepsie ein unfreundlicher Mitspieler ist, ob die Nächte durchwacht werden, sie keine Ruhe findet. Man möchte nicht weinen, man möchte nur schweigen, ihr einen Kuss geben, sie in die hütende Hand der Anderen wie in der Kitai geben, wo man spürt, sie ist dort gut aufgehoben. Heute folgte kein Anruf, es wäre dies, der Bauch, nicht lokalisierbare Schmerzen und sie hatte wieder nur zweimal fünf Minuten geschlafen. Zu wenig der Ruhe und doch kennt man es schon und doch ist sie ab den Mittag erschöpft, eine anstrengende Therapie versagt, dafür zeigt sie keine Geduld, keine Aufmerksamkeit. Der Tag drückte sich in den Nachmittag und man nimmt sie wieder mit zu sich, steigt in den Bus, den Abend zu, das Programm bis die Schwester kommt. Wenn die Ruhe siegt ist es nicht die Luft im Bauch oder ein sonstiges Ärgernis. Manchmal gesellt sich dann ganz ohne Kampf der Schlaf zur Ruhe, als wäre es schon immer so, ein ganz normaler Abend, wenn dann die Epilepsie sie nicht wieder wecken würde.
Wenn das Fernsehbild hängt in seiner eigenen Story, nur ein Rauschen der Stimme, eine Geschichte auf dem Bildschirm, die man nicht braucht. Das Kind weinend, fiebrig und kämpfend mit einer Unruhe im Schoß, zu groß, um es noch halten zu können. Die Zeit tickt von 21 zur 22 zur 23 hin zur Null. Hätte der Abend, ja hätte man den Abend auch ohne Schmerz tragen oder eben verleben können. Die Chemie im Zäpfchen und die Tropfen. Sie versagte, zeigte keine Hilfe und man suchte nach einer Antwort, wie lange kann man dies noch tragen, müssen wir den Notarzt rufen für eine potenteres Mittel, für eine Sedierung mit Hypnotika. Ein Anruf, ein Weg in der Krise in die Klinik mit der Ahnung, auch keine passende Antwort zu finden auf das Warum, warum dieser Schmerz und doch kehrte vor der Erschöpfung des eigenen Willens, der eigenen Kraft die Ruhe ein. Keine fremde Hilfe, keine helfende Hand außer die des Pflegers. Eine Antwort, die sich zeigte, die erzählt von einer Entzündung in Richtung Harnblase. Doch dann fällt die Null zusammen mit dem Schlaf, zusammen in einem Traum der Erschöpfung geprägt vom Chaos.
Entlastung - mit einem behinderten Kind kommt man früher oder später doch an diesen Punkt. Abhängig ist der Wille sicherlich danach, welche Pflegeumfang besteht und wie stabil die häusliche Situation an sich ist. Entlastung - als Pflegeperson kann ich nur anmerken, sich frühzeitig auch darum zu kümmern.
Vollstationäre Pflege, etwas, was zum Thema werden kann bei Familien mit einem schwer behinderten Kind, wenn es eben nicht mehr klappt mit der häuslichen Pflege. Die Pflegeperson ist überfordert oder ausgefallen, wie auch immer. Geht die Reise ins Kinderhospiz, dann geht es zu Hause eben auch nicht mehr. Aber um die Leistung „vollstationäre Pflege“ zu bekommen im Kinderhospiz, dafür braucht es wohl ...
Das dem Palliativkind die Finanzierung der Hospizpflege abgelehnt wird, daran gewöhnt man sich mittlerweile, obwohl man sich die Frage stellt, warum es dann Kinderhospiz(-dienst)e gibt und irgendwie doch keine gesicherte Finanzierung, zumindest gewinne ich so den Eindruck. Und doch gibt es sie, die anderen Krankenkassen, die diese Leistung „Hospizpflege“ zahlen.
Aber das uns sogar neben der Hospizpflege für den letzten Kinderhospiz-Aufenthalt von der BKKi für Heilberufe die ergänzende vollstationäre Pflege weiterhin abgelehnt wird, wirft eine deutliche Frage auf: Für welche schweren Pflegesituationen bekommt man eine solche Leistung, wenn nicht auch für ein Kind, was einen außergewöhnlichen Pflegeaufwand hat, dies sogar nach den Kriterien der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV).
Die Geschichten der Anderen, wie diese bei Spiegel-Online, haften öfters mal auf meiner Todo-Liste. Ich solle sie lesen und doch scheitere ich immer wieder mit den Start. Die ersten Zeilen angelesen und dann quäle ich mich durch den Text. Das Schwere: Es sind die Parallelen, die Hoffnung oder das Scheitern und:
"Seit Julian so krank ist, bin ich immer unruhig. Jetzt überlege ich ständig, was alles schief gehen könnte“ aus: Immer unter Strom. Leben mit einem behinderten Kind. http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,640169,00.html: 05.08.09
Obstipation wird wohl weiterhin bei uns ein leidiges Thema sein. Zuletzt standen wir an der Stelle: Flohsamenschalen vs. Movicol. Die Zeit vergeht und nicht alles findet sich gut aufbereitet, leider, hier im Journal wieder. Gesundheitliche Probleme werden zum Alltag, so dass man darüber gar nicht mehr diskutieren möchte oder kann. Die Verdrängung siegt?
Die Probleme, die Schwierigkeiten und das Anders mit einem Intensivkind, die außergewöhnliche Lebenssituation mit ihren Belastungen werden erst einem bewusst, wenn sie von einem abfallen, sie abgenommen werden wie beim Kinderhospiz-Aufenthalt. Oder, wie es kürzlich einer anderen Mutter passierte, man zusammenbricht. Das Bourn-Out in der Pflege beim schwer kranken Kind. Und schwer krank bedeutet: Es sind mehrere anhaltende Probleme, die die Gesundheit bedrängen.
Da fordert einem das Berufsleben und was macht das Kind. Es zeigt, was Stabilität im Alltag eines Intensivkindes heißt: Jede Woche gibt es eine neue Überraschung. Vor zwei Tagen war sie in der Nacht plötzlich über 39 Grad Celsius und keines der Fiebermittel im Haushalt half. Weder das Ibuprofen, das Metamizol oder das Paracetamol wollte eine Senkung der Temperatur. Wadenwickel sagten hier auch ein Nein. Unsere Antwort war: zentral sei es. Stabilität - der Tag begann in der Nacht um drei mit einem Schrecken, einer Angst, was ist, wenn das Fieber nicht mehr sinkt. Doch in den Morgenstunden war es spontan gegangen wie es kam.
Die Woche zuvor, nun da war es eine unstillbare Schmerzattacke über gute sechs Stunden, beginnend morgens. Zwei Schmerzmittel versagten und das dritte verrichtete halbwegs seinen Dienst. Die Ursache: Ein schmerzhafter Harnverhalt und die Lösung brachte die Ruhe, die auch erst wieder chemisch her gezaubert werden musste. Instabilität der häuslichen Stabilität, was jedesmal die Frage aufwarf: Wie hält man dies eigentlich aus? Besser gefragt: Wie lange und wann bricht der Alltag ganz ein?
