Kinderhospiz

Die Gesundheitsuni in Jena - ein Programm für Patienten und pflegende Angehörige, wie aber auch den Profi aus dem Fach „Gesundheit“. Doch es ist einfach die Zeit, die mir fehlt, dass ich mich bei solchen Wissenskurse für die (Selbst-)Pflege fit machen kann oder eben einfach um den eigenen Horizont zu erweitern. Könnte ich meinen, doch ist es nicht die Zeit primär.

Was unterscheidet ein Kinderhospiz von einem Erwachsenenhospiz? Eine Antwort in zwei Sätzen ist gefordert - zwei Sätze und ich denke, darin lässt sich der Unterschied nicht verpacken. Ein großer Unterschied, so wie man lernt, ist, dass man im Kinderhospiz viele Krisen bewältigt und dann wieder mit dem Kinde nach Hause fährt. Kurz gesagt, das schwer kranke Kind stirbt häufig nicht in seinem ersten, zweiten oder dritten Aufenthalt, sondern überlebt seine Prognose und das Kinderhospiz wird zu einem besonderen Ort des Lebens. Es wäre eine halbe Antwort.

Es ist schon ein wenig heftig, wenn ein Pflegedienst einen seiner Intensivpatienten die häusliche Krankenpflege aufkündigt. Und dies ist einer Familie mit ihrem Intensivkind nicht weit von uns gerade passiert. Mitte diesen Monats hat der Pflegedienst zum Monatsende die Vereinbarung der Versorgung aufgekündigt. Heftig? Nun hierbei handelt es sich um 24 Stundenversorgung am Tag. Das heißt, es werden hier über 700 Pflegestunden im Monat gebraucht für die Pflege, dies entspricht gut 5 Vollzeitkräften im Schichtbetrieb. Geht man davon aus, dass Krankheit, Schwangerschaft oder eben Urlaub dazu kommt, dann braucht es mehr, insbesondere auch um eventuellen Ausfall abzufangen. Doch bleiben wir beim Wort „heftig“. Eine solche Kündigung ist dem gleich zu setzen, als wenn jemand im Krankenhaus liegt und die Verwaltung von einem auf den anderen Tag sagt: „Wir machen morgen zu. Suchen Sie sich ein anderes Haus für die weitere Behandlung.“

Entlastung - mit einem behinderten Kind kommt man früher oder später doch an diesen Punkt. Abhängig ist der Wille sicherlich danach, welche Pflegeumfang besteht und wie stabil die häusliche Situation an sich ist. Entlastung - als Pflegeperson kann ich nur anmerken, sich frühzeitig auch darum zu kümmern.

Die Klage vor dem Sozialgericht Altenburg um die Ablehnung der Hospizpflege von der BKKⁱ für Heilberufe wurde abgewiesen. Als letzter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:

„Vor diesem Hintergrund stimmt die Kammer der Auffassung des MDKⁱ zu, dass es sich bei der Unterbringung des Kindes in einem Kinderhospiz um eine Fehlbelegung handelt und statt dessen ein Schwerstpflegeheim gefunden werden sollte, das Erfahrungen mit
schwerstpflegebedürftigen, beatmungspflichtigen Kindern hat." Sozialgericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009

Vollstationäre Pflege, etwas, was zum Thema werden kann bei Familien mit einem schwer behinderten Kind, wenn es eben nicht mehr klappt mit der häuslichen Pflege. Die Pflegeperson ist überfordert oder ausgefallen, wie auch immer. Geht die Reise ins Kinderhospiz, dann geht es zu Hause eben auch nicht mehr. Aber um die Leistung „vollstationäre Pflege“ zu bekommen im Kinderhospiz, dafür braucht es wohl ...

Das dem Palliativkind die Finanzierung der Hospizpflege abgelehnt wird, daran gewöhnt man sich mittlerweile, obwohl man sich die Frage stellt, warum es dann Kinderhospiz(-dienst)e gibt und irgendwie doch keine gesicherte Finanzierung, zumindest gewinne ich so den Eindruck. Und doch gibt es sie, die anderen Krankenkassen, die diese Leistung „Hospizpflege“ zahlen.

Aber das uns sogar neben der Hospizpflege für den letzten Kinderhospiz-Aufenthalt von der BKKⁱ für Heilberufe die ergänzende vollstationäre Pflege weiterhin abgelehnt wird, wirft eine deutliche Frage auf: Für welche schweren Pflegesituationen bekommt man eine solche Leistung, wenn nicht auch für ein Kind, was einen außergewöhnlichen Pflegeaufwand hat, dies sogar nach den Kriterien der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV).

Der Deutsche Berufsverband für Pflegeberufe hat eine öffentliche Petition gestartet und bittet um Mitzeichnung. Die Petition richtet sich gegen die Absenkung des Zugangs-Bildungsniveaus für die Kranken- und Altenpflegeausbildung. Die Bundespolitik hatte beschlossen, dass für die Ausbildung in diesen Berufen die Hauptschule ausreiche. Dabei gab und gibt es von den Berufsverbänden, Gesundheitsexperten wie auch vieler beruflich Pflegender Kritik. Bei Bibliomed  steht hierzu:

„Forscher des Deutschen Instituts für angewandte Pflegeforschung in Köln hatten bereits im Vorfeld des Bundestagsbeschlusses vor einem Bildungsabstieg gewarnt. Studien und Gutachten hätten gezeigt, dass es nicht insgesamt an Bewerbern mangele, sondern an ausreichend vorgebildeten Kandidaten. Was gut gemeint sei, könne sich später als schwerwiegender Fehler in der Pflegequalität erweisen, so die Kölner Forscher.“ aus: DBfK sammelt Unterschriften gegen Hauptschulabschluss-Zugang zur Pflegeausbildung. http://www.bibliomed.de/cps/rde/xchg/bibliomed/hs.xsl/90_16139.htm. 12.08.09

Das Kinderhospiz - seit Anfang der Woche hat uns das stationäre Haus in Bad Grönenbach wieder aufgenommen. Da aber immer noch keine „Aussage“ zum Ja oder Nein der Hospizpflege vom Sozialgericht vorliegt, so gab es einen neuen Antrag bei der Krankenkasse. Und so wie das „Spiel“ zurzeit läuft: Es gab wieder die bekannte Ablehnung der Leistung und wir gingen in den Widerspruch.

Aktuell stellt sich für mich hierzu die Frage, ob es mit der Genehmigung der Hospizpflege bei den Krankenkassen an sich nicht sogar schwieriger wird. Der Grund: Am 1. August, so beschloss es die Politik, müssen die Krankenkassen mehr zahlen für die Leistung „Hospizpflege“. Einer Familien aus unserer Selbsthilfe wurde plötzlich für deren letzten Aufenthalt in einem Kinderhospiz die Hospizpflege nicht genehmigt. Es ist eine andere Kasse, keine BKKⁱ, und es sind primär die gleichen Gründe wie bei uns, so verstand ich es. Das Kind sei nicht in der Finalphase. Dabei hat deren Kind eine Prognose, wo nach dieses schon gestorben sein müsste (innerhalb des ersten Lebensjahres) und es zuvor eben Hospizpflege gab.

Auch für den letzten Aufenthalt im St. Nikolaus im Allgäu gibt als letzte Entscheidung der Krankenkasse kein Ja für die Hospizpflege. Unser Widerspruch wurde vom Widerspruchsausschuss zurück gewiesen. Die Gründe der BKKⁱ für Heilberufe seien laut dem Schreiben der Zurückweisung: Es sei für sie nicht ersichtlich, ob sich unsere Tochter in der letzten Lebensphase befände, also der Finalphase. Die BKK spricht hier von einer Lebenserwartung von Tagen bis Wochen. Nur in Ausnahmefällen könne diese wenige Lebensmonate betragen.

Bei dieser Aussage verstehe ich dann aber nicht, wieso die Landesverbände der gesetzlichen Krankenkassen in Bayern einen Versorgungsvertrag unterzeichnen mit dem Punkt, das Grundvoraussetzung sei, dass die Kinder und Jugendlichen noch nicht das 19. Lebensjahr vollendet haben, an einer fortgeschrittenen Erkrankung leiden, die nicht heilbar und womit lediglich eine begrenzte Lebenserwartung besteht. Hinzu ist eine Krankenhausbehandlung nicht erforderlich und es ist eine palliativ-medizinische Behandlung notwendig oder erwünscht.