Krise - Stabilität

Stabilität in der Hilfsmittelversorgung, ein Traum. Aber was bedeutet Stabilität für uns mit einem schwerstpflegebedürftigen Kind. Punkt eins, ein konstanter Ansprechpartner. Jedes Jahr, wenn die Dauerverordnung neu geschrieben wird und neue Kostenvoranschläge an die Krankenversicherung gehen, kommt sie hoch, diese Angst: Hoffentlich bleibt auch dieses Jahr unser gewählter HomeCare-Service der Vertragspartner der Kasse. Ist dieser ein Vertragspartner, so ist eben auch die Gewissheit hoch für uns, sie wählen keinen anderen.

Man möchte erst gar nicht davon lesen, dass Eltern darüber streiten, ob sie nun die Beatmung ihres kleinen Kindes abschalten oder eben. Ich möchte darüber nicht schreiben und doch spüre ich einen Willen für eine Äußerung. Vielleicht ist es der Wille, hier eine neue Position selbst beim Intensivkind zu finden oder die jetzige zu prüfen, ob sie die Richtige ist. Eben, ob ich sie in einer schweren Krise gehen lassen kann oder dafür kämpfe, das Maximale herauszuholen, was die Medizin bietet im Sinne, das Leben zu erhalten.

Was unterscheidet ein Kinderhospiz von einem Erwachsenenhospiz? Eine Antwort in zwei Sätzen ist gefordert - zwei Sätze und ich denke, darin lässt sich der Unterschied nicht verpacken. Ein großer Unterschied, so wie man lernt, ist, dass man im Kinderhospiz viele Krisen bewältigt und dann wieder mit dem Kinde nach Hause fährt. Kurz gesagt, das schwer kranke Kind stirbt häufig nicht in seinem ersten, zweiten oder dritten Aufenthalt, sondern überlebt seine Prognose und das Kinderhospiz wird zu einem besonderen Ort des Lebens. Es wäre eine halbe Antwort.

Wenn das Fernsehbild hängt in seiner eigenen Story, nur ein Rauschen der Stimme, eine Geschichte auf dem Bildschirm, die man nicht braucht. Das Kind weinend, fiebrig und kämpfend mit einer Unruhe im Schoß, zu groß, um es noch halten zu können. Die Zeit tickt von 21 zur 22 zur 23 hin zur Null. Hätte der Abend, ja hätte man den Abend auch ohne Schmerz tragen oder eben verleben können. Die Chemie im Zäpfchen und die Tropfen. Sie versagte, zeigte keine Hilfe und man suchte nach einer Antwort, wie lange kann man dies noch tragen, müssen wir den Notarzt rufen für eine potenteres Mittel, für eine Sedierung mit Hypnotika. Ein Anruf, ein Weg in der Krise in die Klinik mit der Ahnung, auch keine passende Antwort zu finden auf das Warum, warum dieser Schmerz und doch kehrte vor der Erschöpfung des eigenen Willens, der eigenen Kraft die Ruhe ein. Keine fremde Hilfe, keine helfende Hand außer die des Pflegers. Eine Antwort, die sich zeigte, die erzählt von einer Entzündung in Richtung Harnblase. Doch dann fällt die Null zusammen mit dem Schlaf, zusammen in einem Traum der Erschöpfung geprägt vom Chaos.

Heute war Weltkindertag, hieß es in den Nachrichten. In unserem Hof wurde dieser Tag verschlafen. Ob es daran liegt, dass im Osten der Republik der 1. Juni der Kindertag ist oder war? Vielleicht, vielleicht auch nicht. Zumindest war ich heute ganz froh, dass es unserem Intensivkind am BRD-Weltkindertag ganz gut ging, sie schmerzfrei war. Dies bis auf dem Abend, der wieder mal für Diskussion sorgte mit der Luft im Magen, die raus musste, aber nicht wollte. Nach einer Stunde war dies vorbei und vergessen und nicht zu vergleichen mit Freitagnachmittag, einer sechsstündige Schmerzkrise.

Die Klage vor dem Sozialgericht Altenburg um die Ablehnung der Hospizpflege von der BKKⁱ für Heilberufe wurde abgewiesen. Als letzter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:

„Vor diesem Hintergrund stimmt die Kammer der Auffassung des MDKⁱ zu, dass es sich bei der Unterbringung des Kindes in einem Kinderhospiz um eine Fehlbelegung handelt und statt dessen ein Schwerstpflegeheim gefunden werden sollte, das Erfahrungen mit
schwerstpflegebedürftigen, beatmungspflichtigen Kindern hat." Sozialgericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009

Vollstationäre Pflege, etwas, was zum Thema werden kann bei Familien mit einem schwer behinderten Kind, wenn es eben nicht mehr klappt mit der häuslichen Pflege. Die Pflegeperson ist überfordert oder ausgefallen, wie auch immer. Geht die Reise ins Kinderhospiz, dann geht es zu Hause eben auch nicht mehr. Aber um die Leistung „vollstationäre Pflege“ zu bekommen im Kinderhospiz, dafür braucht es wohl ...

Die Geschichten der Anderen, wie diese bei Spiegel-Online, haften öfters mal auf meiner  Todo-Liste. Ich solle sie lesen und doch scheitere ich immer wieder mit den Start. Die ersten Zeilen angelesen und dann quäle ich mich durch den Text. Das Schwere: Es sind die Parallelen, die Hoffnung oder das Scheitern und:

"Seit Julian so krank ist, bin ich immer unruhig. Jetzt überlege ich ständig, was alles schief gehen könnte“ aus: Immer unter Strom. Leben mit einem behinderten Kind. http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,640169,00.html: 05.08.09

Das Kinderhospiz - seit Anfang der Woche hat uns das stationäre Haus in Bad Grönenbach wieder aufgenommen. Da aber immer noch keine „Aussage“ zum Ja oder Nein der Hospizpflege vom Sozialgericht vorliegt, so gab es einen neuen Antrag bei der Krankenkasse. Und so wie das „Spiel“ zurzeit läuft: Es gab wieder die bekannte Ablehnung der Leistung und wir gingen in den Widerspruch.

Aktuell stellt sich für mich hierzu die Frage, ob es mit der Genehmigung der Hospizpflege bei den Krankenkassen an sich nicht sogar schwieriger wird. Der Grund: Am 1. August, so beschloss es die Politik, müssen die Krankenkassen mehr zahlen für die Leistung „Hospizpflege“. Einer Familien aus unserer Selbsthilfe wurde plötzlich für deren letzten Aufenthalt in einem Kinderhospiz die Hospizpflege nicht genehmigt. Es ist eine andere Kasse, keine BKKⁱ, und es sind primär die gleichen Gründe wie bei uns, so verstand ich es. Das Kind sei nicht in der Finalphase. Dabei hat deren Kind eine Prognose, wo nach dieses schon gestorben sein müsste (innerhalb des ersten Lebensjahres) und es zuvor eben Hospizpflege gab.

Da fordert einem das Berufsleben und was macht das Kind. Es zeigt, was Stabilität im Alltag eines Intensivkindes heißt: Jede Woche gibt es eine neue Überraschung. Vor zwei Tagen war sie in der Nacht plötzlich über 39 Grad Celsius und keines der Fiebermittel im Haushalt half. Weder das Ibuprofen, das Metamizol oder das Paracetamol wollte eine Senkung der Temperatur. Wadenwickel sagten hier auch ein Nein. Unsere Antwort war: zentral sei es. Stabilität - der Tag begann in der Nacht um drei mit einem Schrecken, einer Angst, was ist, wenn das Fieber nicht mehr sinkt. Doch in den Morgenstunden war es spontan gegangen wie es kam.

Die Woche zuvor, nun da war es eine unstillbare Schmerzattacke über gute sechs Stunden, beginnend morgens. Zwei Schmerzmittel versagten und das dritte verrichtete halbwegs seinen Dienst. Die Ursache: Ein schmerzhafter Harnverhalt und die Lösung brachte die Ruhe, die auch erst wieder chemisch her gezaubert werden musste. Instabilität der häuslichen Stabilität, was jedesmal die Frage aufwarf: Wie hält man dies eigentlich aus? Besser gefragt: Wie lange und wann bricht der Alltag ganz ein?