Category: Lebensqualität
Sie kennen doch sicherlich auch die Aussage, dass die Magensonde eine lebensverlängernde Maßnahme sei. Dies ist vielleicht richtig bei Menschen, die nicht Schlucken oder über den Mund nur unzureichend Nahrung auf sich nehmen können. Sie würden sonst einfach verhungern. Ich würde es nicht als lebensverlängernde Maßnahme sehen, sondern als lebensnotwendige.
Man möchte erst gar nicht davon lesen, dass Eltern darüber streiten, ob sie nun die Beatmung ihres kleinen Kindes abschalten oder eben. Ich möchte darüber nicht schreiben und doch spüre ich einen Willen für eine Äußerung. Vielleicht ist es der Wille, hier eine neue Position selbst beim Intensivkind zu finden oder die jetzige zu prüfen, ob sie die Richtige ist. Eben, ob ich sie in einer schweren Krise gehen lassen kann oder dafür kämpfe, das Maximale herauszuholen, was die Medizin bietet im Sinne, das Leben zu erhalten.
Die Klage vor dem Sozialgericht Altenburg um die Ablehnung der Hospizpflege von der BKKi für Heilberufe wurde abgewiesen. Als letzter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:
„Vor diesem Hintergrund stimmt die Kammer der Auffassung des MDKi zu, dass es sich bei der Unterbringung des Kindes in einem Kinderhospiz um eine Fehlbelegung handelt und statt dessen ein Schwerstpflegeheim gefunden werden sollte, das Erfahrungen mit
schwerstpflegebedürftigen, beatmungspflichtigen Kindern hat." Sozialgericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009
Obstipation wird wohl weiterhin bei uns ein leidiges Thema sein. Zuletzt standen wir an der Stelle: Flohsamenschalen vs. Movicol. Die Zeit vergeht und nicht alles findet sich gut aufbereitet, leider, hier im Journal wieder. Gesundheitliche Probleme werden zum Alltag, so dass man darüber gar nicht mehr diskutieren möchte oder kann. Die Verdrängung siegt?
Die Probleme, die Schwierigkeiten und das Anders mit einem Intensivkind, die außergewöhnliche Lebenssituation mit ihren Belastungen werden erst einem bewusst, wenn sie von einem abfallen, sie abgenommen werden wie beim Kinderhospiz-Aufenthalt. Oder, wie es kürzlich einer anderen Mutter passierte, man zusammenbricht. Das Bourn-Out in der Pflege beim schwer kranken Kind. Und schwer krank bedeutet: Es sind mehrere anhaltende Probleme, die die Gesundheit bedrängen.
Letzte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hospizpflege für die Aufenthalte in den Kinderhospizen abgewiesen werden sollte vom Sozialgericht. Jetzt folgt unsere Meinung dazu, warum die Klage doch zu zugelassen werden sollte:
1. Warum werde ein Hospizaufenthalte einige Zeit im Voraus vereinbart? Gerne würden wir bei Krisen sofort ins Kinderhospiz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen und aktuell 9 Kinderhospizen mit 8 - 12 Betten bundesweit kann ein Hospizaufenthalt selten ad hoc stattfinden, hinzu kommt die ungeklärte Finanzierung, Ablehnung der Hospizpflege.
"Wenn es Zeit ist zu gehen, dann muss man sich damit abfinden. So ist das eben." Erich Schiller in ARD-Serie: Lindenstraße, Folge 1219, "Ja oder Nein".
In der Folge wurde es zu einem wichtigen Thema, die Frage: Welchen Einfluss haben die Angehörigen auf den Schwerkranken? Kämpft er weiter gegen die Krankheit, gegen den Tod und erhöht so vielleicht sogar noch sein Leiden, bloß weil die Angehörigen nicht wollen, dass er die Therapien abbricht, weil er eben die Zeit für sich sieht zu gehen.
Bei Eltern schwer kranker Kinder kann es sogar nach schwieriger sein. Lassen sie ihr Kind gehen oder streben sie den nächsten Therapieschritt an, obwohl sogar ärztliche Meinungen kaum einen Erfolg sehen? Es fällt eben schwer, einfach mit anzusehen, wenn jemand stirbt. Ist es dann noch eine geliebte Person, so wird es nicht leichter.
Es gehört sicherlich zu den heftigsten und schwierigsten Aufgaben von Eltern eines schwer erkrankten Kindes, zu entscheiden, ab wann man das Kind aus dem Leben gehenlässt. Schwieriger oder leichter wird es vielleicht, wenn das Kind schon älter ist und selbst dazu seinen Standpunkt findet.
Ab wann beginnt der letzte Schritt im Leben wirklich? Wie kann ich wissen, ob eine spontane Krise bedeutet, dass die Krankheit dem Leben jetzt das Ende aufgebaut hat? Oder ob diese Krise mit Atemstillstand und Herzrhythmusstörung nur ein Ausrutscher ist, eine "banale" Fehlfunktion des Gehirns? Zu groß ist diese Last, übermächtig schwebt sie immer hinter einem - reanimiert man das Kind und doch war der Zeitpunkt ungünstig. Letztendlich gewinnt man zwar über den Tod, doch erleidet das Kind einen schweren Sauerstoffmangel mit dem Resultat: Wachkoma und somit einer weiteren Minderung der Lebensqualität.
Es ist schon merkwürdig oder eben auch erquickend oder eben auch nicht. Der Widerspruchsausschuss der BKKi für Heilberufe hatte getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hospizpflege für den letzten Aufenthalt im Kinderhospiz "Regenbogenland" bestätigt. Aber es hatte auch niemand von uns erwartet, dass sie unseren Widerspruch anerkennen würden.
Erquickend daran ist: Es gibt neue Argumente. Nicht von uns, sondern von der Kasse oder eben deren Widerspruchsausschuss. Ein gewichtiges Argument für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hospizaufenthalt handelt mit begrenzter Dauer. Das spräche gegen das Vorliegen einer Finalphase. Ja, hier muss ich der Kasse Recht geben, wenn man verschiedene Definitionen darüber durcharbeitet: Die Finalphase begrenze sich auf die letzten 72 Stunden im Leben.
Mittragen und Aushalten - dies sind die wichtigsten Wörter, welche ich in dem gestrigen Fernsehbeitrag auf ARTE "Geburt und Tod" (Wdh. am Samstag) mitnahm. Thema war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als "Kontrast" die Palliativstation im gleichen Haus mit deren Schmerztherapie, wovon ein Teil der Patienten, wenn sie gut eingestellt sind mit Medikamenten wie Morphinderivate, entweder die Station verlassen können oder ihren letzten Weg in ein Hospiz bestreiten.
Es war kein groß angekündigter Beitrag, so wie ich es vernahm, aber, wie ich finde, ein wichtiger Beitrag um das Ja für den assistierten Suizid einmal in eine andere Richtung zu lenken, denn so wurde gezeigt, wie schwer kranke Patienten mit nur noch kurzer Lebenserwartung wieder an Lebensqualität gewinnen, wenn ihnen die Schmerzen genommen werden.
Es ist das Kind unheilbar krank - nicht nur, sondern der "Übeltäter" für die Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauenden Prozess - da stellte sich mir schon häufig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Therapie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schweren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um einen möglichen "mutmaßlichen" Willen, wie man es beim durchschnittlich interlektuell Begabten diskutiert, mit welchen gesundheitlichen Problemen sie noch leben wolle und wann sie gehen möchte. Aber diesen können wir eben nicht erfassen. Sicherlich, trotz aller Medizin und Technik, die Krisen, woran die Kinder mit dem Syndrom (PCH 2) sterben, sind nicht unter einer Kontrolle zu bekommen, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte "Störung" in der internen Kommunikation der Nervenzellen oder den einzelnen Zentren treibt die fehlende Möglichkeit einer Behandlung voran.
