„Das vom Bundesgesundheitsministerium proklamierte Jahr der Pflege 2011, das der Profession Pflege überhaupt nichts gebracht hat, findet 2012 mit dem angekündigten weiteren Stellenabbau eine unrühmliche Fortsetzung. …” aus: Bechtel warnt vor weiterem Stellenabbau in der Pflege. News — Bibliomed.de. Abgerufen 3.2.2012.

Das 2011 der Pflege überhaupt nichts gebracht — so einfach unterschreiben würde ich dies nicht. Es hat für meine Begriffe zumindest eine Sensibilisierung des Themas “Pflegenotstand” erreicht. Jeder kann mir nun widersprechen, denn es ist nur mein eigener subjektiver Eindruck …

Dazu drückt sich Mageninhalt zurück durch die Sonde aufs Lacken. Der Nahrungspumpe interessiert dies Schlamassel nicht. Sie pumpt weiter und weiter, denn sie kennt nur einen Druckalarm. Nur wenn der Druck zu viel wird, stoppt und alarmiert sie. Dies wäre der Fall, wenn die Nahrungsonde verstopft oder geschlossen ist. Einen Alarm gibt es somit erst, wenn das Kind unruhig wird und der Monitor meckert oder einer der Pflegenden am Bett kommt und dies Dilemma erfährt: Es riecht säuerlich und nach Sondennahrung, das Lacken, das Kind und die Decke sind nass. Was bleibt — ein Fluch auf dieses Nahrungssystem, auf einem selbst und es tickt im Kopf: das Gelernte von den Eltern: Man isst nicht im Bett. Was bleibt ist eine klebrige Lösung auf Stoff und am Kind — sie wird ausgezogen, gewaschen, aus dem Bett gehoben, das Bett neu bezogen und die gute Nacht kann endlich ihre Ruhe finden.

Essen im Bett — es funktioniert nicht anders beim Intensivkind. Sie würde sonst nicht auf ihre täglichen Kalorien kommen. Sie möchte, sie will liegen, spätestens nach zwei Stunden Sitzen. Wenn sie im Bett sondiert wird, zeigt es uns deutliche Nachteile. Der Madam gelingt kein Aufstoßen mehr oder sie erbricht schneller. Ein Vorteil hat die Sondenkost, denn durch die pürierte Kost kommt es zu keiner Krümelei und somit wird ein täglicher Wäschewechsel nicht nötig.

Das Intensivkind ist mit den Großeltern ins Kinderhospiz nach Bad Grönenbach gefahren. Der Grund für diese Reise ist nicht, dass wir voneinander das Alleinsein einüben möchten. Diesen Gedanken möchte ich nicht leben, denn bei der Lebensprognose möchte ich jeden Tag um sie wissen, mit ihr erleben. Wieviel Zeit wir miteinander noch haben, ist ungewiss. Eine Ungewissheit, die im Alltag mit schwingt. Es geht um die gemeinsame Zeit. Die Lebenszeit mit dem Intensivkind zu leben, ein Recht, was genauso die Großeltern leben dürfen. Ein Recht darauf, eine gesellschaftliche «normale» Lebenssituation gestalten zu können. Die Großeltern verbringen Zeit mit der Enkelin allein, wie es in dem Alter bei vielen Familien Brauch ist. Die Großeltern nehmen ihre Enkel mit in den Urlaub, auf eine Kurzreise oder wenn die Eltern weg fahren.

Dies heißt für mich, eine kurze Woche ohne Pflegezeit. Keine morgendliche Pflegerunde von gut einer Stunde und auch nicht abends. Keine Zeiten müssen aufgewendet werden für Übergaben der Pflege an die Pflegefachkräfte oder zurück. Keine Diskussion ausgetragen werden mit den Fachpflegekräften darüber, was läuft, was nicht läuft und wo sich Pflegeprobleme einschleichen. Die freie Zeit, die ich jetzt gewonnen habe, ist nicht das bedeutendste. Die Entlastung ist die Ruhe und der Gewinn an privatem Leben in der Wohnung. Durch den Pflegedienst sind täglich über viele Stunden Pflegefachkräfte fürs Intensivkind in der Wohnung und dies ist anstrengend, kurz gesagt. Es belastet, unabhängig von dem, ob man sich mag oder nicht. Die heute gewonnene Privatsphäre erinnert mich an dem Auszug aus einer Wohngemeinschaft. Die Tür ist zu und die Wohnung ist für uns allein, nur für mich. Ein Eindruck, der für viele in unserer Kultur Alltag ist.

Zurück zur Großelternwoche. Wer in die Themen der Kinderhospizarbeit geschnuppert hat, weiß, die Familienarbeit beschränkt sich nicht auf die Kernfamilie, also die Eltern und Geschwistern. Großeltern, Geschwister der Eltern und Freunde der Familie gehören dazu. Alle sind mit dem Leben eines schwer kranken und/oder behinderten Kindes betroffen und versuchen damit einen Weg zu finden. Reaktionen wie Hin– oder Abwendung sind Reaktionen des Umganges damit. Einige Großeltern sind aktiv in die tägliche Pflege eingebunden. Krisen oder der Pflegealltag zerren genauso an ihnen wie bei den pflegenden Eltern.

Intensivkindzeit exklusiv für die Großeltern. Eine wichtige Zeit. Auf diesem Weg wird umgesetzt, dass sie ihre Enkelin gut kennen lernen können, eigene Erfahrungen nur für sich sammeln können. Es steht keine elterliche Pflegeperson vor ihnen, zwischen dem Intensivkind und ihnen. Sie müssen lernen, die Sprache, die Kommunikation mit dem Intensivkind zu leben. Es lohnt sich und ein Dank der Kinderhospizarbeit, die dies möglich macht

Einen zweiten gewichtigen Punkt konnte ich gestern in einer kleinen, aber bewegenden Lebensgeschichte erfahren:

“Die Kinder in der Sonderschule werden super betreut, aber sie lernen kaum Kulturtechniken. Vielleicht könnten einige Kinder vielmehr lernen, wenn man es ihnen anbieten würde.” aus: Kühne, Carina. Leben mit Handicap. in: Fischer, Julia; Ott, Anne; Schwarz, Fabian (Hg.). Mehr vom Leben. balance buch + medien verlag. 2010.

Es geht um die Teilhabe auf Chancengleichheit in einem Bildungssystem oder: Eine Behinderung sollte nicht zur Bildungsbenachteiligung führen. Diese Benachteiligung ist bei Menschen mit einem Handicap schnell der Fall, wenn ihnen nur der Sonderschulweg gezeigt wird und die Möglichkeit der “normalen” Bildung ausgeblendet wird. Letztendlich Lerninhalte nicht angeboten werden.

Ein Sozial– und Bildungssystem, welches aus Kostengründen den Sonderschulweg für Menschen mit Handicap weiter forciert, stellt sich selbst eine Kostenfalle. Ein Beispiel zeigt die Menschengruppe mit Downsyndrom auf. Ein regulärer Schulabschluss kann möglich werden.

Kostenfalle?

Behinderte Menschen, welche aufgrund des fehlenden Zugangs zum Bildungssystem keinen regulären Schulabschluss bekommen, werden weiterhin im Fördersystem hängen bleiben. Sie werden die Sozialkassen belasten und dies ein Leben lang. Wenn ein Mensch mit Handicap einen regulären Schulabschluss erhält, eine Lehrstelle bekommt oder den weiterführenden Bildungsweg gehen kann, wird seinen eigenen Lebensunterhalt verdienen. Ist es dies gewünscht? Wenn nein, was motiviert die, die den Menschen mit Behinderung den Bildungsweg beschneiden möchten? Unwissenheit? Wird so die Beweislage gefestigt, mit einer Behinderung ist keine Lebensqualität möglich? Eine Frage des Selbstbewusstsein, wenn jemand erfährt, dass der Mensch mit Down-Syndrom einen besseren Abschluss hat als ich?

Ich beende mal kurz und knapp:

“Vielleicht würde sich ja in unserer Gesellschaft etwas ändern, wenn es mehr Filme gäbe, in denen behinderte Menschen mitspielen, und es nicht so viele Behinderteneinrichtungen am Stadtrand gäbe.
Wir gehören dazu! siehe ebd. S. 19

Klar, ich kann nicht den Urlaub machen, wie ich ihn mit meiner Familie gerne verleben würde und jederzeit muss ich damit rechnen, ich verbringe die nächsten Tage in der Klinik oder eben am Pflegebett zu Hause. Ich muss mit der Vorstellung leben, jeden Tag könnte mein Kind versterben. Ich muss, ich will, ich darf damit leben, dass ich mit einer nicht kontrollierbaren Konstante mein Leben bestreiten kann.

Ich habe mich dafür entschieden oder ist es die Verantwortung, die ich zu tragen zu habe? Ich werde keine Antwort finden wollen, denn trotz aller Verantwortung kann ich mich für einen anderen Weg entscheiden. Ob es mir dann besser geht, wenn mein Kind in einem Heim lebt oder vielleicht gar nicht mehr lebt, da ihm die Liebe fehlte und ich in Spanien, Frankreich im Urlaub verweile … ?

Ich habe mich dafür entschieden, dies Leben anzunehmen, zu tragen, wie es an meiner Tür klopft. Ich kenne die dunklen Tage, die Tage im Nebel, als die Richtung fehlte und ich kenne die Tage, wo die Sonne scheint. Je nach dem, wie die Sonne durch den Nebel steigt, ist die Last schwer zu tragen und es tanzt die Angst mit der Niedergeschlagenheit um die Fragen, wo mein Traumkind geblieben ist und was soll dies Mühsal mit der Pflege, die täglich verlorene Zeit für die eigene Besinnung.

Aber steht das Traumkind nicht für eine Idee, der Illusion von einem Kind, dass ich in die Welt setze und entlasse, da es seinen Weg geht, wofür ich keine Verantwortung oder Schuld tragen muss?

Das Traumkind ist gestorben, beerdigt, denn ich möchte den jetzigen Weg nicht missen. Die Pflege, das Mühsal um die Hilfen — es könnte leichter sein, also der gesellschaftliche Rahmen um uns herum, der die Schwere zum tragen bringt. Eine Schwere, die zeigt, dass dieser Lebensweg auf dem Papier okay ist, aber in der Wirklichkeit, wenn die Sozialkassen damit belastet werden, da hätte man …

Trift es unser Kind, so möchten wir an einem Haus angebunden sein, was nah liegt und uns in einer solchen kritischen Zeit aufnehmen kann. Das Kinderhospiz in Tambach-Dietharz könnte zu diesem Ort werden für uns. Die Fahrzeit dorthin von Jena aus ist moderat, also zu leisten. Ich hoffe es zumindest. Aber auch für stabilisierende Aufenthalte wird uns das Haus in Tambach-Dietharz eine Unterstützung geben.

Mehr Männer in diesem Bereich wäre auch ein Gewinn für mich als Vater. Ich selbst suche nach Vorbildern. Wie verhält sich Mann? Vorbilder, die mir einen weiteren, annehmbaren Weg zeigen im Leben mit einem schwer kranken Kind. Ein Bild, dass suggeriert, der Weg, den ich gehe ist annehmbar. Die Gefühle, die Bilder, die sich in einem bilden, wachsen als Reaktion, die Gedanken sprechen eine Wahrheit, die gelebt werden kann und darf …

Ein Weg, der für die Mutter nicht ohne Probleme verlief. Zum einen war das Kind versorgt durch eine Firma, die alles lieferte für das Absaugen. Denn das Kind wurde vor dem Luftröhrenschnitt mehrfach täglich oral abgesaugt. Zum anderen vertraute sie auf das Sachleistungsprinzip der Krankenkassen.
Dies war fatal.  Im dritten Monat Zuhause nach dem Klinikaufenthalt, eröffnete ihr der neue, anvertraute Homecare-Service, dass die Krankenkasse noch keine Rechnung gezahlt hätte. Sie, die  Mutter, sei dran schuld, sie hätte nicht mitgeteilt, dass eine andere Firma die Absaugung versorge. Dadurch würde nicht die Fallpauschale für das Tracheostoma greifen, was die Krankenkasse zahlen müsste.

Schuldfrage — Keine Kostenübernahme der Krankenkasse?

Wie jetzt? Nach zwei Monaten fällt der Firma ein, es gäbe keine Kostenklärung und sie, die Mutter, sei dran schuld? In dem Prozess folgte auch die Aussage, die Firma könne nicht weiter versorgen, wenn die Kasse nicht zahle.

Ein schlechtes Spiel, so würde ich es gerne betiteln. Für mich stellen sich mehrere Fragen:

1. Wenn ich als Unternehmen einen Auftrag annehme, ohne vorher die Kostenübernahme vollständig geklärt zu haben, ist es nicht mein Geschäftsrisiko?
2. Wenn ich ein Rezept dem Sanitätshaus gebe und die liefern mir ohne Kommentar das gewünschte Hilfsmittel, sollten dann die Kostenübernahme nicht geklärt sein? Schließlich rechne das Sanitätshaus mit der Krankenversicherung direkt ab.
3. Hätte bei der ersten Rechnungsstellung an die Krankenkasse nicht die Kostenklärung erfolgen müssen? Wäre dabei nicht bekannt geworden wäre, die Leistung wird oder wird nicht bezahlt? Ist der Patient verantwortlich für eine verschleppte Abrechnung?

Bei unserem HomeCareService wird bei jedem Rezept, was nicht genehmigt ist, erst mit der Krankenkasse die Kostenübernahme geklärt. Bei einigen Hilfsmitteln kann es dauern. Wenn eine schnelle Kostenübernahme gefordert war, gab es eine zügige Klärung, zum Beispiel, damit das Intensivkind nach Hause entlassen werden konnte.

Es ist traurig, wenn Unternehmen mit ihren Klientel so umgehen, was nicht notwendig wäre. Okay, vielleicht hätte das Unternehmen mit einer schnellen Kostenklärung den Patienten nicht „gewonnen“. Aber welcher Preis hat diese Story? Für mich fällt das Ansehen dieser Firma. Wenn also nicht von Anfang an transparent und offen mit dem Kunden umgegangen wird über die «beantragten» Leistungen.
Nebenbei, es ist für mich eine „schlechte“ Praxis, wenn Kliniken den Patienten nur ein Unternehmen vorstellen.

Epilepsiehund und therapieresistende Epilepsie

Ein kleines eingeschobenes Thema im Film ist der Epilepsiehund. Ein Hund, der zu warnen beginnt, wenn sich ein epileptischer Anfall anzeigt bei einem Epileptiker. Wer den Epilepsiehund nicht kennt, wird es im Film auch nicht erkannt haben. Es war zum einen eine kurze Bildfolge und hinzu wurde die Funktion des Hundes nie erwähnt. Der Hund war vor dem Anfall des Epileptikers sehr unruhig und “tanzte”. Da frage ich mich als Vater eines therapieresistenden Epilepsiekind mit täglichen, stündlichen Anfällen: wie ergeht es dann dem Hund? Wird er auch resistent gegenüber Anfällen und bleibt ruhig? Oder müsste man Hund und Epilepsiekind trennen, da das Tier überhaupt nicht mehr zur Ruhe kommt?

Doch jetzt zurück zum Kinderhospizdienst Jena. Hätten Sie interesse betroffene Familie zu begleiten? Wenn Sie aus Jena sind, dann würde sich der Verein über einen Kontakt mit Ihnen freuen: www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de oder Telefon: 03631/4608910

In dem Stück “Tausend Clowns” von Herb Gardner weigert sich der Protagonist, seinen zwölf Jahre alten Neffen einem Kinderheim zu überlassen: “Ich möchte, daß er seine Einzigartigkeit kennenlernt, denn sonst merkt er nicht, wenn sie bei ihm anklopft. Ich möchte, daß er wach bleibt … und seine enormen Möglichkeiten … mitbekommt. Ich möchte ihm beibringen, daß sich alle Probleme lohnen, um hin und wieder die Chance zu ergreifen, die Welt ein bißchen mit der Nase darauf zu stoßen, worauf es wirklich ankommt. Und ich möchte, daß er den feinen, ganz besonderen und wichtigen Grund kennenlernt, wieso er als menschliches Wesen und nicht als Stuhl auf die Welt gekommen ist.” aus: S. 149. Rosenberg. Marshall B. Gewaltfreie Kommunikation. Eine Sprache des Lebens. Verlag Junfermann. 2007. 

Die Rolle Protagonist und Neffe ist getauscht. Ich bin der Neffe, aber wiederum der Handelnde, der das Intensivkind nicht dem Kinder– oder Pflegeheim überlassen hat. Oder es ist ganz anders, das Leben ist der Protagonist. Das Leben mit dem Intensivkind, was mir zeigte, „worauf es wirklich ankommt …“